Veneno para vivir

Caminar, hablar, bailar, saltar, reír, apretar, sonreír, vivir, estas son algunas de las acciones que todos hacemos a diario, estas son algunas de las acciones que una persona con ELA no puede hacer. La tan tenebrosa Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida mundialmente como ELA, una enfermedad huérfana y no porque no tenga a quien afectar sino huérfana por la medicina, es mortal y no tiene cura.

¿Quién no quisiera ganarse la lotería? De dinero sí, de objetos quizás, pero no de una enfermedad, menos de una que afecta a 1 de cada 1000 personas en el mundo aproximadamente. Pues esta lotería maldita se la ganó Oneida Moncada, nacida en Güepsa, un pequeño pueblo de Santander, hija de campesinos, esposa de un trovador y madre de dos hijos, uno que murió de neumonía a los 26 años y otra mujer de 29 años administradora de empresas.

Este 2016 Oneida celebrará su cumpleaños número 50, para muchos un número grande, es la mitad de un siglo y el comienzo hacia el camino de la vejez. Para Oneida es diferente, ella celebra días y no años, sabe que en cualquier momento una enfermedad que hasta el momento no se sabe de dónde surgió se la puede llevar y aunque en el fondo, ganas no le faltan de morirse para reencontrarse con su hijo, ella sabe que debe luchar y seguir adelante, porque Oneida es una de las pocas personas que le ha dado la pelea a la ELA.

Esclerosis de endurecimiento, lateral porque queda al lado de la médula espinal y amiotrófica de sin nutrición muscular. Esto podría sonar hasta como una canción de niños, O de oveja y P de pareja, pero no, esto es la realidad de muchas personas que como Oneida saben que por más que busquen e intenten no encontrarán una solución a su enfermedad, pues tal como dice el doctor bioenergético Carlos Arturo Hernández “Es un daño del sistema nervioso periférico de los axones de algunas neuronas por lo que hasta ahora no ha habido posibilidades de tratamiento ni con células madre, nada que se haya visto puede servir, solamente hay cosas para palear la enfermedad, para curar nada.”

En términos coloquiales, la enfermedad afecta el cerebro directamente, pues es el equivalente a esas luces de navidad que se ponen en diciembre, juntas son perfectas e iluminan el árbol, pero si una se llega a romper las demás empiezan a fallar lentamente hasta que esa luz del árbol se extingue y solamente queda un cableado que no sirve ni de adorno. Así es como ataca la ELA, por pequeños lados del sistema nervioso y poco a poco llega a los axones del cerebro hasta que en cualquier momento ¡Puff! Se apaga la luz, es decir se apaga el cerebro y la persona pierde movilidad en los músculos hasta que pierde la vida.

De acuerdo a varios estudios realizados en el campo de la medicina, se explica que la ELA se da de tres maneras: la familiar, que es por herencia, la territorial, que es por la cercanía al pacífico y la que tiene Oneida, que es la esporádica y la que afecta a más del 90% de personas que tienen la enfermedad.

Afortunadamente para Oneida la enfermedad solamente le ha atacado los miembros superiores de su cuerpo, Oneida puede hablar, cantar, besar y reír de vez en cuando con los chistes ocurrentes de su marido, pero no puede coger cosas o alzar los brazos, para ello debe pedir ayuda. Sin embargo, ella no se da por vencida, siempre que puede con sus propias manos se esfuerza y se intenta peinar, coger el pocillo de tinto que tanto le gusta tomar y acariciar a su sobrina pequeña.

Pero en un país donde la medicina alternativa es vista casi como magia negra, chamanismo, mentiras y charlatanería, no hay lugar para soluciones como la apiterapia. Un país que tiene problemas en los centros de salud, que no le brinda el salario adecuado a los profesionales de medicina, que tal y como comenta Oneida es un país que olvida a las enfermedades huérfanas, pues los medicamentos son costosos y al ser necesarios para pocas personas se vuelven innecesarios para la economía del país. Irónico, triste y desalentador es el panorama de la salud en Colombia, es por eso que Oneida se cansó de ir a rogar citas en la EPS, de pasar tutelas en las instalaciones para lograr conseguir los medicamentos que la ayudan a permanecer viva, de hacer filas interminables para escuchar: “Lo sentimos, eso no lo cubre su seguro”. Y así fue como Oneida conoció al Doctor José Henry Niño, un médico de Puente Nacional, pueblo cercano al de Oneida y allí él le presentó una nueva medicina, algo que iba más allá del químico y más allá del antibiótico, le presentó a una abeja.

“La apiterapia es un sistema terapéutico que se basa en el uso de los productos de la abeja, todos desde la miel hasta el veneno de la abeja con el fin de prevenir y tratar enfermedades”, dice el Doctor Andrés Jagua de la Sociedad Colombiana de Apiterapia, es una solución que se le brinda a pacientes que tengan enfermedades relacionadas con los músculos y cuya protagonista es una abeja. Sí, la abeja, esa que va rodeando los puestos de raspados en clima caliente, la que le fastidia a las personas y que si pica deja roncha, dolor y comezón. Se ha comprobado que el veneno de la abeja sirve como paliativo para tratar enfermedades relacionadas con el fortalecimiento de los músculos, ya sea artirtis, artrosis o la ELA. El veneno de la abeja se extrae en un laboratorio creando una trampa para que los insectos lleguen donde se les debe sacar el veneno, el cuál se mezcla con una especie de aceite y se pone en un pequeño frasco donde se dosificará la dosis del veneno y se le inyectará al paciente en diferentes partes del cuerpo para que este se esparza por el cuerpo pueda causar un mejoramiento y engrosamiento en los músculos.

Es por esto que Oneida decidió ir donde el doctor José Henry Niño, allí fue por temporadas, cada ocho días, cada quince, cada veinte y cada mes, así se fue prolongando las citas para ver un mejoramiento en su cuerpo y sobre todo en su vida. Sin embargo, como dicen por ahí ‘Todo lo bueno es caro’ y el tratamiento de la apiterapia realizado en Puente Nacional no era la excepción, lo mínimo que cuesta la cita para aplicarse el veneno son $400.000. Una cifra bastante alta teniendo en cuenta el salario mínimo colombiano y es que como dice Oneida “Todo lo que está actualizado en medicina cuesta, debido al pésimo tratamiento de salud que tenemos los colombianos por la crisis económica, somos nosotros los pacientes los que tenemos que pagar las consecuencias de tanto robo y de tanta crisis en la salud”.

Los pacientes con ELA saben que tienen los días contados y conocen que si quieren vivir deben invertir, pues las EPS no van a ayudarlos a menos que haya una causa muy grande, como si la vida de alguien no fuera causa suficiente. El tratamiento que le aplicaron a Oneida fue en las manos, brazos, cuello, espalda, pies, piernas, detrás de los oídos y en la sien para acercarse al cerebro, es decir, que el veneno de la abeja recorría todo el tiempo el cuerpo de ella y sí se veían cambios positivos en su recuperación, tenía más músculos en los huesos, tenía más fuerza para coger las cosas y poco a poco estaba recobrando esa apariencia física que tenía antes, una señora alta, elegante, con mejillas coloradas y unos ojos verdes que mostraban las ganas que tenía de seguir viviendo.

Sin embargo, hubo dos causas que la limitaron para continuar con el tratamiento de la apiterapia, la primera, como ya se mencionó, la economía; y la segunda una experiencia cercana a la muerte que pondría a dudar la efectividad del tratamiento o la capacidad de los médicos al realizarlo. El doctor que le estaba realizando la terapia, había asistido a una capacitación sobre la importancia de la apiterapia, allí le habrían comentado un nivel más avanzado en el que se debía aplicar el veneno de la abeja en los músculos de la lengua, siendo supuestamente más efectivo y cuidando el habla, pues ya se conoce que la ELA ataca la capacidad de hablar del paciente de un momento a otro.

Recreación

Cuando Oneida aceptó el tratamiento el doctor le explicó que le iba a aplicar el veneno en la lengua y que iba a sentir un poco de entumecimiento, hormigueo y calor, señalando que esto era normal por la aplicación. Eran cuatro inyecciones, dos en la entrada y dos más atrás, por los lados de las amígdalas, sin embargo con las dos primeras inyecciones los síntomas se estaban empeorando y la angustia, el ahogo y la impotencia de poder moverse estaban en el cuerpo de Oneida “Él fue a aplicarme la otra inyección y resulta que yo quedé completamente sin habla, sin aire, yo quedé sin respiración sentí que me ahogaba, sentí la lengua gruesísima” comenta Oneida siempre que recuerda la mala experiencia.

Para la realización de estos procedimientos siempre se le recomienda al paciente llevar a un acompañante, por lo que Oneida estaba con su cuñada y fue ella quien le advirtió al doctor de lo que estaba pasando, de acuerdo a la experiencia vivida y lo que cuenta Oneida, el doctor no supo cómo reaccionar y lo único que le decía era que se tranquilizara y respirara, en un camino directo hacia la muerte Oneida recuerda haber visto luces, y más allá de ellas, la cara de angustia del doctor llamando a alguien para que la llevaran a un hospital, pues en el consultorio no tenía aparatos de reanimación y el veneno en vez de dar vida, estaba dando muerte. Afortunadamente Oneida logró recobrar la respiración y el habla, pudo superar el shock causado por la experiencia y fue ella quien intentó tranquilizar al doctor por lo que había sucedido.

Negligencia médica, falta de estudio, falta de apoyo o de dinero para poder implementar un proceso tan delicado teniendo aparatos de reanimación, fuera lo que fuese, cualquiera hubiera tomado la decisión que tomó Oneida, no volver al consultorio y dejar el tratamiento. Ella le tuvo fobia al tratamiento, pero aun así dice que lo volvería a hacer, quizás no con el mismo médico y mucho menos aplicándoselo en la lengua, pero que sí se lo aplicaría porque ella sentía los beneficios de la apiterapia y que al igual que cuando pica la abeja, después del dolor, la hinchazón y el enrojecimiento viene la calma, para ella después del dolor venía la vida, mucha más vida, así fuera un día más, pero sería ese día el que le ayudaría a seguir apoyando a su familia y a seguir respirando.

Se han realizado diversos documentales en Discovery Channel sobre la apiterapia, se conoce mundialmente la necesidad de encontrar una cura para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero todo estos ‘conocimientos’ son en vano cuando una población vulnerable como son los pacientes de las enfermedades huérfanas no cuentan con los recursos necesarios para buscar una alternativa de vida. La apiterapia se da gracias al veneno de una abeja que entrará en otro organismo utilizando una aguja delgada, casi como el mismo aguijón de la abeja. Cura para la ELA no hay, pero paliativos para extender la vida sí, están los rústicos que involucran meter los miembros superiores en un balde lleno de abejas y recibir todos los picotazos de una sola vez o los tecnológicos como recurrir al laboratorio y poder llevar el veneno en una aguja delgada.

La cuestión está en promover el uso de terapias de medicina alternativa, de apoyar a los médicos para que se informen correctamente sobre los tratamientos y de que el gobierno no se olvide de los pacientes con enfermedades huérfanas, porque la mayoría de vidas no se ganan recetando solamente ibuprofeno y acetaminofén, que aunque el veneno de la abeja no sea una cura sí es un calmante para el paciente y que se tiene que mirar la medicina desde una perspectiva más amplia porque si gracias al veneno de una abeja se puede salvar una vida, quién sabe qué más cosas nos puede brindar la misma naturaleza para promover la vida de alguien más. Por eso se debe investigar estos temas con más profundidad y encontrar otras soluciones para ayudar a los pacientes porque si no son sanadores por lo menos son relajantes y como dice Oneida hace que los días que les quedan de vida, por lo menos sean más extensos y llevaderos.


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